HSCT Behandeling
voor André

Blog: Nieuws van André


Om een specifiek blog te delen druk op de oranje link en dan op delen   ( of blader door het nieuws )

Week 51 2017

EEN UNIEK EN INDRUKWEKKEND JAAR!

Bijna 10 maanden geleden is bij de stamceltransplantatie (HSCT treatment)  in Moskou uitgevoerd.

Blij en dankbaar dit ik dit heb mogen meemaken.

Ik besef dat deze behandeling is gerealiseerd door financiële steun van heel veel mensen. Unieke ervaring om te vernemen dat veel personen hebben bijgedragen om mijn wens te verwezenlijken.

Nogmaals mijn oprechte dank.

Het doel was/is om de MS ziekte te stoppen,  geen verdere achteruitgang. Vaak heb ik de volgende slogan gelanceerd: “Stilstand is vooruitgang”. Bij geen behandeling weet je dat je verder achteruitgaat.

Ik was in februari 2017 de eerste Overijsselaar die een stamceltransplantatie onderging. 

Hoe gaat het nu? 

Officieel kun je de balans na 3 jaren opmaken, zo lang duurt de hersteltijd.

Ik kan nu, vooruitlopend op deze periode, al verschillen ontdekken.

Ondanks dat stilstand van de MS ziekte het doel is verneem ik ook enkele plussen.

Ik kan gemakkelijker bewegen en dat heeft geresulteerd in het weer (ook als is het op een driewieler) kunnen fietsen.

IMG-20170904-WA0011-2.jpg

Voor de behandeling kwam ik door een instabiele houding regelmatig ten val. Gelukkig is het vallen nagenoeg verleden tijd. 

3 keer per week ga ik naar de fysiotherapie. 2 keer per week in Wierden en 1 keer in Heeten. Het doel is het maximale uit mijn lichaam te halen.

Door de stamcelbehandeling is mijn lichaam gereset en nu probeer is, onder deskundige begeleiding, het maximale uit  mijn lichaam te halen.

De sportbegeleider in Wierden begeleidt mensen met NAH (niet aangeboren hersenafwijking). Hij ontdekte dat mijn reflexen voldoende reageren.

FIJNE FEESTDAGEN VAN ANDRÉ

Lees meer »
Week 45 2017

Mijn wereld wordt weer groter.

Hallo allemaal,
 
Volop bezig met het opbouwen van spierkracht, oefeningen thuis, maar ook in de sportschool.
Door middel van een trainingsschema en onder deskundige begeleiding, werken aan een goed herstel.

Mijjn wereld wordt groter.
Maandag 2 oktober mocht ik mijn verhaal over mijn stamcelbehandeling vertellen bij RTV Oost in de uitzending Overijssel Vandaag. Een unieke studio ervaring in Hengelo.
Maandag 23 oktober ben ik op het Coffee Fresh kantoor in Drempt geweest, ik dacht: Tijd voor koffie en tijd om collega’s te spreken. In goed overleg besloten om wekelijks een aantal uren voor Coffee Fresh te werken. Om in “koffietermen” te spreken: “lekker weer aan de bak”.
Voldaan, maar ook vermoeid ging ik ‘s middags huiswaarts.

Screenshot_2017-11-11-19-17-37-2.png

Ook zit ik, voor mijn trainingsoefeningen, regelmatig op een driewieler. Ook al is het op een driewieler, het fietsen is weer mogeljk en gaat me steeds beter af.

Tot de volgende update!

Met vriendeljke groet,

André

Lees meer »
Week 33 2017

Het gaat goed!

Hallo allemaal,
 
Hierbij mijn update.
 
Wekelijks ontvang ik de fysiotherapeut om diverse oefeningen uit te voeren.
Wellicht gaan we binnenkort naar een trainingsschema van 2 keer per week. Voor mijn beenspierontwikkeling moet ik regelmatig een de volgende oefening uitvoeren: vanuit een stoel 7 x achter elkaar op staan, zonder de leuning te gebruiken.
Mijn loopafstand met een rollator is vergroot, onlangs heb ik een blokje om gelopen.
Helaas had ik onlangs bij een uitvoering een kleine spierblessure in mijn rug opgelopen, langzaam maar zeker verdwijnt deze rugpijn zodat ik mijn oude trainingsschema kan oppakken
En jawel, mijn “dakbedekking” komt terug in de vorm van (chemo)krulllen. 
 
 
De groeten van André en tot de volgende update.
 
Lees meer »
Week 25 2017

Niet te vroeg juichen.

Niet te vroeg juichen.
 
Van 24 mei tot 28 mei jl. lag ik in het ziekenhuis in Zwolle.
Symptoom: koorts en het advies van het ziekenhuis; bij koorts direct contact opnemen met het ziekenhuis.
Zo gezegd, zo gedaan en spoedopname was een feit.
Diverse onderzoeken zijn uitgevoerd en de uiteindelijke oorzaak was een blaasontsteking. Ik kreeg een antibioticakuur zodat de ontsteking verdween en mijn krachten terugkwamen.
Hieruit blijkt dat, ondanks oplopende bloedwaarden, ik bijzonder vatbaar ben voor ontstekingen. Dit geld voor een ieder die een stamcelbehandeling heeft ondergaan.
Men geeft aan dat opbouw van het immuunsysteem ruim een half jaar duurt.
De arts vertelde mij dat deze ontsteking geen negatief effect heeft op mijn herstel.
 
Elke week heb ik fysio aan huis en we zijn positief gestemd over de ontwikkelingen.
Het lopen achter de rollator gaat gemakkelijker en , als onderdeel van de fysio, loop ik elke dag een paar honderd meter met rollator.
Mijn benen kan ik weer optillen en ik hoop natuurlijk dat deze positieve ontwikkelingen zich voortzetten.
De keerzijde van bovenstaand is, dat ik voel dat het lichaam zich moet herstellen. De vermoeidheid maakt, dat ik tussen de middag een uur slaap.
 
Mijn groeten en tot de volgende update. 
 
André
 
 
 
Lees meer »
Week 19 2017

Het gaat goed.

Hallo allemaal,

 

Het gaat goed.

Mijn gewicht is toegenomen en ik heb mijn normale lichaamsgewicht bereikt.

De bloedwaarden lopen op en ik mag me weer in ruimes begeven waar meerdere personen zijn.

Hele drukke locaties moet ik mijden, omdat kans op besmettingsgevaar dan het grootst is.

Ik ben met fysio begonnen om langzaam spierkracht op te bouwen.

Ondanks dat ik wat meer vrijheden heb, moet ik rekening houden met een herstelperiode van 1 tot 1,5 jaar.

Het bewegen van mijn benen is versoepeld. Ik ben benieuwd hoe de ontwikkeling op termijn zal zijn.

Eén ding moet ik voor ogen houden: Stilstand is mijn doel en elke verbetering is een plus!

Er zullen de komende periode plussen en minnen zijn (achtbaan). Dit hoort bij het herstelproces.

Tot de volgende blog.

 

André

 

20170512_154544.jpg

Lees meer »